罕见病病友乐队:希望我们背后的人能被看到
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    发布日期:2026-07-15 23:09    点击次数:194

    (人民日报健康客户端记者 杨晓露)“没有阳光,就去看星光。不被看见,就用力地歌唱。”鼓声响起,轻扫吉他,唱出不向命运屈服的倔强。6月21日,8772乐队在清华大学毕业音乐节上,完成了精彩的表演。8772是拼音字母“病痛挑战”的变形,乐队所有成员均为罕见病患者或残障人士。

    8722乐队十周年演出现场。受访者供图

    今天参加演出的主唱崔莹,患有成骨不全症的“瓷娃娃”;主音吉他手程利婷,患有小儿麻痹症,队长兼贝斯手苏佳宇,马凡氏综合征患者;鼓手小林,视障人士;键盘兼长笛手叶子,红斑狼疮患者,难以长时间站立。

    “我们乐队门槛很高的,你光乐器演奏的好还不行,你还得有病。”乐队吉他手兼主唱崔莹调侃地说道,她是一位成骨不全症患者,这类患者通常轻微损伤即可引起骨折,也被称为“瓷娃娃”。身为主唱,崔莹需要边弹边唱。但对于骨骼脆弱的“瓷娃娃”来说,弹响和弦,要使出全身力气。10年间,崔莹经历了3次骨折。最严重的一次发生在2017年元旦,演出前她从轮椅上摔了出去,左小臂两根骨头全部骨折,“像双节棍一样晃来晃去。”崔莹说。

    尽管很多对普通人来说很简单的工作,对8772成员来说都可能是一次巨大挑战,但是他们就这么彼此支撑走过了十年,甚至能把自己的病情当成玩笑轻松讲出。崔莹告诉记者,组建乐队让她体验到了“梦想成真”的滋味,让她结识了一帮一辈子的好队友,让她总能有期待和力量。“我们虽然比别人组建乐队更艰难,但我们不希望观众是因为同情而喜欢我们的歌,而是真的喜欢我们的音乐。”

    崔莹告诉记者,身边很多朋友都很喜欢音乐,大家都有组建乐队的想法,所以几个人一拍即合,开始排练。这一消息在罕见病病友群体中迅速传开,之后的每一次排练,都会有新伙伴加入。不到一个月的时间里,乐队成员增加到7人。2015年10月乐队完成了第一次正式演出。

    崔莹介绍,她们希望能用音乐这种共通的语言,唱属于自己的歌,让人们看到罕见病群体真实的样貌,也通过站在台上的这几个人,看到和听到在他们背后,那不被看到和听到的人。



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